Kvinnorna som missades – adhd och autism bakom en duktig fasad

Du var den som skötte sig. Den som klarade skolan, satt tyst, inte ställde till med något. Kanske dagdrömde du dig bort, snurrade på håret, läste samma bok om och om igen, men ingen larmade, för inåt vänd oro stör ingen. Att du grät av utmattning hemma, att det sociala kostade dig allt, att du aldrig riktigt kände dig som de andra, det såg ingen. Och så gick åren. För många flickor och kvinnor kommer förklaringen, om den kommer, först långt in i vuxenlivet, efter ett helt liv av att kämpa utan att veta varför. Här tittar vi lugnt på varför så många missas, vad det gör med en, och vad du kan göra om du känner igen dig.

Hur det kunde missas så länge

Bilden av adhd och autism har länge byggt på pojkar. Den utåtagerande pojken som inte kan sitta still blir svår för omgivningen att förbise, medan svårigheter som vänds inåt sällan väcker samma oro. Det betyder inte att flickor har det lättare, bara att det syns mindre. Några skäl till att det missas:

• svårigheterna vänds ofta inåt som oro, nedstämdhet eller utmattning i stället för utåt
• många flickor maskerar tidigt och skickligt, och håller ihop fasaden under skoldagen
• sammanbrottet kommer ofta först hemma, så skolan och föräldrarna ser olika bilder
• intressen och beteenden ser “vanligare” ut och tolkas inte som tecken
• starka känslor och svårigheter förklaras med annat: hormoner, tonår, något i familjen

Diagnoskriterierna och testerna har dessutom historiskt utformats efter hur svårigheterna ser ut hos pojkar. När mallen är gjord för ett uttryck blir ett annat lätt osynligt, även för vården. Det här handlar alltså inte om att någon brustit i vilja, utan om en bild som länge varit för smal. Och det förändras: kunskapen växer, och fler får i dag den förståelse de behöver.

Det är värt att säga tydligt att det inte är en fråga om vem som lider mest. Pojkar och män maskerar och missas också, och en del får sin diagnos sent av andra skäl. Poängen är inte att ställa grupper mot varandra, utan att en hel grupp länge fallit mellan stolarna för att deras sätt att fungera inte passade bilden.

Vad de förlorade åren gör

Att leva länge utan en förklaring sätter spår. När svårigheterna inte syns och inte får ett namn, landar förklaringen ofta i stället på personen själv. Man drar slutsatsen att man är lat, känslig, konstig eller helt enkelt sämre på att vara människa än alla andra. Det är en tung sak att bära genom uppväxt, studier och arbetsliv.

Många söker också hjälp under tiden, men för det som syns på ytan. Ångest, nedstämdhet, sömnsvårigheter och utmattning behandlas var för sig, medan det som ligger under förblir oupptäckt. Resultatet kan bli stöd som inte riktigt träffar rätt, och en känsla av att ingenting biter trots att man försöker. Forskning visar att flickor i snitt får sin diagnos flera år senare än pojkar, och att de åren ofta rymmer mycket lidande och en hög vårdkonsumtion på vägen.

När förklaringen väl kommer är reaktionen därför sällan enkel. Lättnaden över att det fanns en orsak blandas ofta med sorg och ilska över alla år som kunde ha sett annorlunda ut. Båda känslorna får finnas. De är en rimlig reaktion på att äntligen se sig själv i ett ljus som borde ha funnits där hela tiden.

Om du känner igen dig

Kanske läser du det här och något lossnar. Bitar från barndomen, skoltiden, vuxenlivet faller plötsligt på plats. Då vill vi säga: den känslan är värd att ta på allvar, och du behöver inte vara säker för att få söka svar.

Ett första steg kan vara att vända dig till en vårdcentral och beskriva dina svårigheter, både hur det är nu och hur det har sett ut genom livet. Du kan berätta att du undrar om det kan handla om adhd eller autism. Vårdcentralen gör en första bedömning och kan hjälpa dig vidare, ibland med en remiss för en neuropsykiatrisk utredning. Du behöver inte ha allt formulerat i förväg. Det räcker att säga att något känts svårt länge och att du vill förstå varför.

Det kan också hjälpa att läsa på om hur adhd och autism faktiskt ser ut hos flickor och kvinnor, eftersom den bilden skiljer sig från den gamla. Många finner dessutom igenkänning och lättnad i att möta andra med liknande erfarenheter, till exempel genom intresseorganisationernas träffar och grupper. Att slippa förklara från grunden, att bli förstådd direkt, kan betyda mer än man tror.

Och tynger frågorna dig medan du väntar eller funderar, kan du ringa 1177 för råd om var du kan söka stöd. Du behöver ingen diagnos för att ha rätt till hjälp. Det räcker att det känns tungt.

Vanliga frågor

Varför fick jag ingen diagnos som barn fast svårigheterna fanns?

För att de troligen inte syntes på det sätt som omgivningen letade efter. Inåtvända svårigheter och en duktig fasad väcker sällan larm, och kriterierna har länge byggt på hur det ser ut hos pojkar. Att det missades säger inget om hur verkliga dina svårigheter var.

Är det ens någon mening att utredas nu när jag är vuxen?

Ja. En diagnos i vuxen ålder kan ge dig och vården en förståelse som öppnar för rätt stöd, och en förklaring som gör det lättare att vara snäll mot dig själv. Många beskriver det som värdefullt även långt upp i åren.

Jag har redan diagnoser som ångest och depression – kan det ändå vara adhd eller autism?

Det är möjligt. Ångest och nedstämdhet är vanliga följder när en underliggande funktionsnedsättning inte fångats upp, och behandlas ibland var för sig medan grunden missas. Ta upp dina funderingar med vården, så kan en bredare bedömning göras.

Hur vet jag om det är värt att söka, eller om jag bara inbillar mig?

Du behöver inte vara säker, och det är inte din uppgift att avgöra själv. Känner du igen dig i ett mönster som funnits länge och påverkat din vardag, är det skäl nog att höra av dig och låta vården hjälpa dig reda ut det.

Att ha missats är inte ditt fel, och det betyder inte att din kamp var inbillad eller att du borde ha förstått tidigare. Du tog dig igenom ett helt liv med en karta som aldrig riktigt stämde, och ändå klarade du dig. Att förklaringen kommer sent gör den inte mindre sann eller mindre din. Du får söka svar nu, sörja de år som var svårare än de behövde vara, och be om det stöd du hela tiden haft rätt till. Du var aldrig konstig. Du var bara osedd. Och du behöver inte vara det längre, eller bära det ensam.