Din journal och dina uppgifter – vad du har rätt att se och styra över

Det skrivs och sparas mer om oss än vi ofta tänker på. Journalanteckningar i vården, uppgifter hos socialtjänsten, register hos myndigheter. För många känns det som en sluten värld, något andra har tillgång till men inte vi själva. Sanningen är att du har betydligt mer insyn och kontroll än du kanske tror. Du har rätt att läsa det som skrivs om dig, att begära att felaktigheter rättas, att se vem som tagit del av dina uppgifter och i vissa fall att begränsa vem som får se vad. Den här artikeln går igenom de rättigheterna, både i din patientjournal och i dina personuppgifter mer generellt.

Din patientjournal

All legitimerad personal i vården är skyldig att dokumentera sina bedömningar, råd och åtgärder i en journal. Hur journalen hanteras regleras av patientdatalagen, som finns till både för att vården ska fungera och för att skydda dig. Journalen tillhör vårdgivaren, men uppgifterna handlar om dig, och därför har du långtgående rättigheter till dem.

Rätt att läsa din journal

Du har rätt att läsa din egen journal. I de flesta regioner kan du göra det enkelt genom att logga in på 1177 och läsa den via nätet, även om hur mycket som visas där varierar mellan regioner. Du kan också begära att få läsa journalen eller få en kopia av den, och en sådan begäran ska hanteras skyndsamt av vårdgivaren. Att läsa sin journal är inte bara en kontrollmöjlighet, det kan också göra dig mer delaktig i din egen vård.

Det finns gränser. I sällsynta fall kan delar hållas tillbaka, främst om det skulle vara till allvarlig skada för dig själv eller för att skydda en annan person. Nekas du att läsa din journal ska du i första hand vända dig till ansvarig chef, och du har rätt att få ett beslut som går att överklaga.

Rätt att begära rättelse

Hittar du något i journalen som är fel har du rätt att begära rättelse. Det är viktigt att förstå vad det innebär: en journal får inte bara raderas eller skrivas om, eftersom den ska spegla vårdens förlopp. Men om en uppgift är felaktig kan den rättas. Och håller vårdgivaren inte med om att uppgiften är fel, har du enligt patientdatalagen rätt att få en notering införd om att du som patient anser att den är felaktig. Då står din invändning kvar i journalen för den som läser den senare.

Vill du i sällsynta fall få en uppgift helt borttagen, så kallad journalförstöring, prövas det av IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Det beviljas bara om kraven i patientdatalagen är uppfyllda, och endast en mindre del av ansökningarna går igenom.

Rätt att se vem som läst din journal

Varje gång någon öppnar din elektroniska journal registreras det. Det betyder att du i efterhand kan se vem som tagit del av dina uppgifter, var personen arbetar och när det skedde. Den listan kallas loggutdrag, och du har rätt att begära ut den, ofta via 1177. I många regioner kan du se vilka som läst din journal under de senaste arton månaderna. Misstänker du att någon läst din journal utan att ha rätt till det, alltså utan att vara involverad i din vård, kan du vända dig till verksamhetschefen på enheten. Obehörig åtkomst är inte tillåten.

Rätt att styra vem som ser vad

Vården delar ibland uppgifter mellan olika vårdgivare genom så kallad sammanhållen journalföring, så att du slipper återge hela din historia varje gång. Men du bestämmer över det. Du har rätt att spärra uppgifter, så att de inte syns för andra mottagningar eller andra vårdgivare. En spärr börjar gälla genast när du begär den, och du kan häva den när du vill. Två saker är värda att veta: spärrade uppgifter kan i en akut situation öppnas ändå, en så kallad nödöppning, för att du ska kunna få säker vård, och om du spärrar din journal kan du själv få svårare att läsa den via nätet. Vårdnadshavare kan inte spärra sitt barns journal.

Dina personuppgifter mer generellt

Utöver vården samlar många aktörer in uppgifter om dig, myndigheter, kommuner, företag. Här ger dataskyddsförordningen, GDPR, dig en uppsättning rättigheter som gäller brett.

Rätt att få veta vad som finns

Du har rätt att vända dig till en myndighet, en kommun eller ett företag och fråga om de behandlar personuppgifter om dig, och i så fall få en kopia och information om hur uppgifterna används. Det kallas registerutdrag, och det är kostnadsfritt. Du behöver inte ange varför du frågar. Det är ett konkret sätt att se vad som faktiskt finns registrerat om dig på ett visst ställe. En sak att känna till är att du inte kan vända dig till ett enda ställe och få allt som finns om dig överallt, du begär det av varje aktör för sig.

Rätt till rättelse

Är en uppgift om dig felaktig eller ofullständig har du rätt att få den rättad eller kompletterad utan onödigt dröjsmål. Det kan handla om en felregistrerad uppgift hos en myndighet eller ett företag. Du kontaktar då den som behandlar uppgiften, gärna deras dataskyddsombud om det finns ett.

Rätt till radering – och dess gränser

Du har i vissa fall rätt att få uppgifter raderade, det som ibland kallas rätten att bli bortglömd. Men här är det viktigt att vara ärlig om gränserna, särskilt gentemot det offentliga. Myndigheter är ofta skyldiga enligt lag att spara uppgifter, och i Sverige väger offentlighetsprincipen och arkivregler tungt. Därför kan en myndighet ofta inte radera uppgifter på begäran, även om en privat aktör kan behöva göra det. Rätten till radering är alltså verklig, men den är inte obegränsad.

Om du inte får gehör

Tycker du att dina uppgifter hanterats fel, börja med att kontakta den som ansvarar för behandlingen. Är det en myndighet och du är missnöjd med svaret kan du begära ett skriftligt och motiverat beslut, som du sedan kan överklaga till domstol. Du kan också lämna ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, IMY, om den ansvariga inte svarar på din begäran. Har du lidit skada av en felaktig behandling kan du i vissa fall ha rätt till ersättning.

Praktiska råd

Logga in och läs. Börja med att läsa din journal via 1177. Det är ofta den enklaste vägen att se vad som står om dig.

Begär ett loggutdrag vid oro. Undrar du vem som tagit del av dina uppgifter, begär listan. Du har rätt till den.

Be om rättelse skriftligt. Är något fel, begär rättelse, och be om en notering om vårdgivaren inte håller med. Då står din version kvar.

Använd registerutdrag. Vill du veta vad en viss myndighet eller företag har om dig, begär ett registerutdrag. Det är gratis.

Vänd dig rätt om det krånglar. Nekad insyn vänder du i vården till verksamhetschefen, i dataskyddsfrågor till IMY. Du har rätt till ett överklagbart beslut.

Dina rättigheter i korthet

Du har rätt att läsa din egen journal, via nätet eller som kopia, och att få en begäran hanterad skyndsamt.

Du har rätt att begära rättelse av felaktiga uppgifter, och att få en notering införd om vårdgivaren inte håller med.

Du har rätt att se vem som tagit del av din journal genom ett loggutdrag, och att spärra uppgifter för andra vårdgivare.

Du har rätt att begära registerutdrag kostnadsfritt och att få felaktiga personuppgifter rättade hos den som behandlar dem.

Du har rätt att klaga till IVO, IMY eller domstol om du nekas insyn eller om dina uppgifter hanteras fel.

Dina uppgifter är just dina, även när de förvaras hos någon annan. Du behöver inte acceptera att vara utestängd från det som skrivs och sparas om dig. Du får läsa, du får ifrågasätta, du får se vem som tittat och du får i flera fall styra vem som har tillgång. Att känna till de här rättigheterna ger dig en konkret kontroll som många inte vet att de har. Börja gärna i det lilla, logga in och läs din journal, och be om hjälp att gå vidare om något inte stämmer.